每經(jīng)編輯｜程鵬    

近日，前京東副總裁、漸凍癥抗爭者蔡磊談及自己近期的身體情況時稱，從起床到衛(wèi)生間5米的距離都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也變差，現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，身體肌能全面下滑，直言“離死亡已經(jīng)非常近了?！?

妻子段睿在之前的采訪中表示，做好了最壞的打算。

蔡磊透露，自己從起床到衛(wèi)生間5米的距離，都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也在下滑，現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，就這也會一夜窒息四次，身體肌能全面下滑。

蔡磊是一位漸凍癥抗爭者和中國電子發(fā)票的推動者。他曾任京東集團財務副總裁，現(xiàn)任北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長和 “互聯(lián)網(wǎng) + 財稅” 聯(lián)盟會長。

2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點六，在生物醫(yī)療技術突飛猛進的今天，治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內迎來生命終點。但蔡磊不甘于此，他習慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。2個月后，他決定以自身為武器，和漸凍癥抗爭到底。（此前報道：知名企業(yè)家突然宣布：已在準備身后事，“我已經(jīng)完全接受死亡了”）

蔡磊

研發(fā)藥物為未來病友增加希望

蔡磊動用了自己全部的人脈和資源，發(fā)誓“老子和它干”，發(fā)誓“要么死掉，要么干掉這個病”。這是他的最后一戰(zhàn)：搭建數(shù)據(jù)庫、尋求資金和科學家支持、推動藥物管線研發(fā)，為數(shù)以萬計的漸凍癥患者提供支持；他嘗試直播帶貨、撰寫自傳，并在去年打出最后一顆子彈：聯(lián)合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫(yī)學研究使用。

“決戰(zhàn)”漸凍癥，蔡磊組建科研團隊研發(fā)藥物，每天工作16個小時以上?！半m然我已經(jīng)是個殘疾人，面對死亡，我還能為社會做有價值的事情。”新的一年，蔡磊說要相信“相信的力量”，希望“破冰”事業(yè)有更新的進展。

什么是漸凍癥？

漸凍癥，也稱為肌萎縮側索硬化或運動神經(jīng)元病，是由于上運動神經(jīng)元和下運動神經(jīng)元損傷導致的肌肉逐漸無力和萎縮。專家指出，該病的病因尚不明確，其中約20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關，而部分環(huán)境因素如重金屬中毒也可能造成運動神經(jīng)元損害。

編輯|程鵬?杜波

校對|孫志成

封面圖片來源：截圖

每日經(jīng)濟新聞綜合自都市快報、央視新聞、界面新聞、潮新聞